Het hergebruik van gezondheidsgegevens is allereerst belangrijk voor de zorg zelf.
Patiënt en zorgverleners moeten kunnen vertrouwen op de beschikbaarheid van goede informatie.
Daarnaast dienen beleid, onderzoek en innovatie erop gericht te zijn de zorg voor patiënten en burgers te verbeteren.
Ook daarvoor is hergebruik van gezondheidsgegevens essentieel.
Een mooi voorbeeld van het hergebruik van gezondheidsgegevens is dat wij alle uitkomsten van patiënten die een behandeling voor maag- en slokdarmkanker ondergaan in Nederland registreren en hiermee kunnen kijken naar de uitkomsten per ziekenhuis en in Nederland als geheel.
Zo kunnen wij onder andere de variatie tussen de ziekenhuizen in Nederland bekijken.
Want we willen natuurlijk dat elke patiënt in Nederland dezelfde hoogwaardige zorg krijgt.
En daarnaast kunnen we een mooie vergelijking maken met de internationale uitkomsten.
Mijn onderzoek gaat eigenlijk gewoon over hoe werken kankerbehandelingen in de praktijk?
En dat kan ik natuurlijk alleen maar doen met gegevens uit de praktijk.
De noodzaak van mijn onderzoek is, denk ik, best groot.
Geneesmiddelen komen op de markt met nog heel veel openstaande vragen.
Het wordt onderzocht in patiënten die aan strenge voorwaarden moeten voldoen en dan weten we eigenlijk helemaal niet hoe het werkt in patiënten die dus niet aan die voorwaarden voldoen, maar het geneesmiddel wel zouden willen gebruiken.
En juist bij kankerbehandeling is dat een extra grote uitdaging om die vertaalslag ook goed te kunnen maken.
Het hergebruik van gezondheidsgegevens is belangrijk omdat deze een heleboel informatie bevat die we kunnen gebruiken om te leren van de huidig geleverde zorg in Nederland en daar vervolgens ook verbeteringen op te kunnen maken.
Dit noemen we leren en verbeteren waarin de kwaliteitsregistraties een belangrijke rol spelen.
Als arts vind ik dat je nog een extra verantwoordelijkheid hebt om bovenal de vertrouwelijkheid van de gegevens over mijn individuele patiënt te waarborgen.
Ik zie dat er continu nieuwe geneesmiddelen bijkomen wat aan de ene kant heel goed nieuws is voor patiënten, maar als er een nieuw geneesmiddel komt, weten we eigenlijk nog niet hoe het in de praktijk wordt ervaren door patiënten.
En hoe eerder we dat weten, hoe eerder we ook patiënten daar goed over kunnen informeren.
Dus voor mij is de uitdaging om in korte tijd veel patiënten bij elkaar te krijgen, veel gegevens bij elkaar te krijgen om tot betrouwbare conclusies te komen.
Het is belangrijk om veilig en verantwoord met gezondheidsgegevens om te gaan.
De eerste taak hierbij ligt bij de dataverwerkers.
Zij zijn er verantwoordelijk voor dat de data nooit herleidbaar is tot de individuele patiënt.
Als arts deel ik alleen gezondheidsgegevens met de zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mijn patiënt.
En als onderzoeker zorg ik ervoor dat met name de geïnformeerde toestemming vanzelfsprekend altijd heel goed geregeld is.
Daarnaast verzamelen we binnen ons onderzoek alleen die gegevens die we echt nodig hebben om specifieke vragen te beantwoorden.
Als een ziekenhuis gegevens met mij deelt, dan vraag ik ze bijvoorbeeld om het volledig te ontdoen van persoonsgegevens.
Voor mij als onderzoeker is het helemaal niet interessant om te weten hoe een patiënt heet of waar een patiënt woont.
Ik vraag het ziekenhuis om een fictief nummer aan de patiënt te geven en dan krijg ik gewoon patiënt één, patiënt twee, patiënt drie.
Dat is meer dan genoeg om het onderzoek te kunnen uitvoeren.
Op deze manier kunnen toekomstige patiënten beter keuzes maken gebaseerd op ervaringen van patiënten uit het verleden.
Door het onherkenbaar maken van gegevens, hoeven patiënten niet bang te zijn dat de data terecht komt bij verkeerde partijen.
Het is begrijpelijk dat die angst er is, maar het is onze taak als onderzoekers om patiënten duidelijk te maken dat dit echt niet het geval is.
