Ik werk bij patiëntenorganisatie EpilepsieNL en ik ben moeder van een kind met zware epilepsie.

En ik weet vanuit mijn professionele kant als onderzoeker, maar ook als mantelzorger hoe lastig het is om gegevens uit te wisselen van de ene instelling naar de andere instelling.

Twintig jaar geleden had ik een hele ernstige en agressieve tumor.

En doordat er gegevens waren over patiënten voor mij, heb ik dit kunnen overleven.

Eigenlijk weten we niet eens hoeveel mensen er epilepsie hebben.

Dat is eigenlijk bizar.

Als we op de één of andere manier al die gegevens bij elkaar kunnen krijgen en wél kunnen weten hoeveel mensen epilepsie hebben, hoeveel mensen bepaalde soorten epilepsie hebben en welke behandeling ze krijgen en welke behandeling beter is dan een ander.

Ja, daarvoor heb je gegevens nodig.

Dat moet dus bij elkaar gebracht worden voordat je dat kan onderzoeken.

Toen ik twintig jaar geleden de tumor kreeg, was er 50% kans op overleven.

Inmiddels is door alle gegevens en door alle onderzoek deze overlevingskans al met 37% toegenomen.

Onze patiënten, die 1,3 miljoen mensen met diabetes, die verzamelen bijna dagelijks gegevens en die vinden het eigenlijk heel normaal dat die gegevens gebruikt gaan worden om het voor de mensen na hun, die ook diabetes hebben, de zorg te verbeteren.

Het hergebruik van gegevens heeft de industrie een enorme boost gegeven om de innovaties te maken voor de mensen met diabetes.

Ik vind wel dat er uitdagingen zijn en ik heb ook wel zorgen bij het gebruik van gegevens want ik vind het belangrijk dat daar zeggenschap over is en dat het transparant en overzichtelijk is.

Wat ik heel veel merk op dit moment is dat de manier waarop gecommuniceerd wordt met patiënten en dat die onvoldoende aansluit bij het kennisniveau.

Ik denk dat als we nog meer moeite gaan doen om aan te sluiten bij wat patiënten willen weten, hoe ze het willen weten en waarom ze het willen weten dat we dan de patiënt meekrijgen.

Als je gezond bent, dan is het een ver van je bed show als je ziek wordt.

Dat begrijp ik ook heel goed.

Maar het is wel van belang dat je daar over na gaat denken.

Want als je ziek bent dan wil je maar één ding en dat is beter worden.

Als wij in Nederland de zorg toegankelijk en betaalbaar willen houden, moeten wij daar in echt gaan samenwerken.

Persoonlijk vind ik dan ook dat ik als burger niet alleen rechten heb maar ook plichten.

En dat ik mijn gegevens beschikbaar moet stellen voor de verbetering van de zorg en ook voor het doen van onderzoek.

Natuurlijk is iedereen er vrij in om te zeggen: ‘dit wil ik wel of dat wil ik niet’.

Maar alleen al het besef dat je bijdraagt om het voor iedereen betaalbaar en toegankelijk te houden, ja, dat besef, dat moet er echt komen.

Het zijn niet alleen rechten, maar ook plichten.